进入疾病终末期的蔡磊，说了这些话

  “历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。

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  这是一封借助眼控仪“写”下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。

  “我们太需要希望了！”与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。

  根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。

  蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。

  “但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。”他在信中写道。

  这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易的短暂窗口。

  蔡磊表示，2026年是“十五五”规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……“分秒必争”地向攻克绝症的目标冲锋。

  2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。

  在这一年，人工智能的迅猛发展为这场抗争注入了关键动能。团队搭建的渐冻症AI科研大脑重新阅读、研究梳理了近4万篇渐冻症科研文献，整理并分析了数百个药物并根据临床前药物实验效果进行排名。“这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作，每天都在进行着。”蔡磊在公开信中写道。

  渐冻症（肌萎缩侧索硬化）以其残酷闻名，病因不明、靶点不清、平均生存期仅2至5年，至今尚无完全治愈案例。在蔡磊看来，目前社会对这个罕见病的了解程度比过去提高不少，但依然不足。“拯救生命的根本在于科研的突破，重点依然是急速地往前推进科研与合作。”

  蔡磊表示，团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费。经过1年多的建设和打磨，团队首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，在社会关注支持下，患者高昂的护理设备成本得以降低。

  在深渊中抱团取暖。蔡磊有40多个病友群，大家来自天南地北、各行各业。他形容“就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。”他的助理陈滢芳告诉记者，即使身体已极度困难，蔡磊仍会每天通过眼控仪关注群里的消息，给予病友鼓励。

  “我大概率等不到适合自己的特效药了，但希望能让以后的患者有更多希望。”在蔡磊看来，自己的生命长度有限，但要尽量活出宽度、厚度来，尽力为世界、为后人留下些什么。

  童年时，蔡磊曾在作文里写下成为科学家的梦想。如今的他，仿佛回到了“最初的梦想”，成为生命科学路上的探索者。“宇宙浩瀚而神秘，地球、人类都太过渺小，甚至看起来微不足道，但生命是宇宙中最美好、最神奇的存在。”蔡磊说。

  在这异常艰难的“破冰”之旅中，蔡磊身边有了越来越多的同行者，给予他温暖与信心。“家人、公司、团队、病友、社会各界都给予了极大关心，让我更加感觉到社会的温度、人性的美好。”

  “燃烧自己为渐冻世界破冰，向死而生”“一息尚存，战斗不止，真正的勇士”……尽管蔡磊的生命在一分一秒走向终点，但撕开黑暗透进来的光却已照亮了很多人。

  “渐冻症的突破将意味着人类医学的全面巨大飞跃，将对阿尔兹海默症等人类医学难题的全面突破带来促进和启发。”蔡磊说，新的一年，团队将尽快推进临床前更大突破的药物研发，并积极携手脑机接口、具身智能等前沿科技力量，期待可以研发出适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，减轻渐冻症患者家庭在人力与经济上的双重负担。

  2026年已经到来，蔡磊明白，自己的身体不得不面对决战时刻。“我一直都在努力，没有虚度光阴，没有遗憾。”他说，“前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。”

  冬去春来，期待再见。

  出品：钱彤 董素玉

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